El ABC de Alexander Hernández Guevara/ Fundador de FundaPark-Caracas.
“Al Gobierno no le interesa lo que le pase a la gente”

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Me han dicho que ya lo mío es de operación pero cuesta 90 mil euros. Eliminaron los cupos de Cadivi y comprar a dólar libre ya es imposible para muchos enfermos. La enfermedad de Parkinson en los  últimos 3 años se ha incrementado en un 12% en la edad entre 30 y 40 años, dice el deportista, ahora dedicado a labores sociales

 

 Macky Arenas

Deportista de triatlón de 42 años de edad. Diagnosticado hace 10 años de Parkinson. Su enfermedad lo llevó a dedicarse a labores sociales. Ideó la  fundación  para ayudar a tantos que están en su situación. Obtuvo la colaboración de muchas personas. Hoy día encabeza la junta directiva de FundaPark- Caracas. Esto fue lo que nos dijo para los lectores de ABC de la Semana.

“Yo era un buen atleta. Jamás fumé ni tomé. Llevaba una vida tranquila.”

“Yo era un buen atleta. Jamás fumé ni tomé. Llevaba una vida tranquila.”

¿Quiénes salieron al frente en un primer momento?

_  El Colegio de Farmaceutas y Laboratorios Biopas que hacen los parches Neupro que se adhieren a la piel y nos van dotando de Dopamina por 24 horas. Esos parches nos evita tomar  medicamentos cada 4 horas. Hay que decir que en Venezuela hay otras fundaciones totalmente constituidas, unas tres o cuatro antes que la mía, en Lara, Aragua y Carabobo. Y cuando se enteraron de mi idea  todos se volcaron a darme la mano para hacer la Fundación Parkinson Caracas.

¿Qué te decidió a crear la fundación?

_  La situación del país y el drama de los enfermos como yo. Un buen día aparecí por Facebook y en poco tiempo ya casi llego a los 4 mil seguidores visitantes de mi página en esa red social. Todo ello me alienta a seguir en esta lucha en que estoy, motivado al ver a las personas desesperadas buscando medicinas, sin nadie a quien acudir, pidiendo auxilio desde todas las regiones del país. Es un clamor en verdad. Por eso tomé este camino. El abogado que me ayuda trabaja ad-honorem. Contacté a médicos especialistas en Parkinson, cuatro muy conocidos en Caracas, Roberto Weisser, Marisol Gallardo, Gisela Ramírez y Roberto Contreras, quienes igualmente decidieron trabajar sin costo alguno. Es admirable.

¿Con quién trabajas en la fundación?

_  Soy el presidente, pero integré una junta directiva con personas competentes, enfocadas hacia la labor social de ayudar a nuestro prójimo que sufre esta enfermedad. La gente que se mueve alrededor del Centro Social Don Bosco ha sido particularmente solidaria. Eso me acercó mucho a la Iglesia y hoy me siento muy comprometido.

¿Te ayuda algún ente público?

 _ La Alcaldía de Chacao acordó darme una oficina para trabajar y un consultorio dentro de Salud Chacao, lo cual es de gran apoyo, pues la fundación tiene un espacio para trabajar y los médicos un lugar donde ver pacientes. Hicimos un convenio en virtud del cual ellos nos donarán atención en el área de psicología, psiquiatría, fisioterapia, exámenes de laboratorio, en fin, todo lo que necesitamos para controlar el Parkinson y llevar nuestra enfermedad con cierta calidad de vida. También nos ofrecieron una donación bastante significativa pues tenemos una alianza y ellos están muy halagados porque tendrán cuatro médicos reconocidos  en la Alcaldía de Chacao para este propósito. Tengo que decir que el alcalde Ramón Muchacho ha estado muy pendiente y ha sido particularmente sensible y generoso con nosotros.

¿Cómo ha sido tu proceso con el Parkinson?

_  Yo era un buen atleta. Jamás fumé ni tomé. Llevaba una vida tranquila. Como todo joven salía a rumbear de noche, iba a fiestas y tenía mi novia. Cuando tenía 35 años empecé a sentir calambres en el pie derecho y no le presté mucha importancia pues un calambre es algo normal. Pero comenzó a intensificarse y subía hacia la pierna hasta que prácticamente arrastraba el pie. Me preocupé pues me afectó también el brazo y el hombro. A eso supe luego que lo llaman “el hombro frío”. Hice cita con una neurólogo y, al principio, me dijo que podía ser un coágulo de sangre o un tumor cerebral. Imagínate el susto. No me había hecho exámenes y me soltó eso. El impacto fue muy grande. Salí de allí llorando y me dije: “Bueno, que sea lo que Dios quiera”.

¿Qué pasó cuando te hiciste exámenes?

_  Electroencefalograma, resonancias, todo perfecto. Esa doctora no era muy ducha en la parte de Parkinson. Me mandó Stalebo, uno de los medicamentos que necesitamos. No todos caen bien al organismo. Yo no tolero el Cinemet y el Madopar pues me dan ataques de pánico. Tomaba tres veces al día pero a medida que la enfermedad fue avanzando el lapso era cada 4 horas. Ahora debo ingerir los medicamentos cada tres horas. La enfermedad se ha hecho muy agresiva conmigo y me provoca muchos espasmos musculares, lo que significa que se me dobla el pie, el hombro se me sale, me agarra coxis y cadera lo que provoca un dolor tan insoportable que me doblega y no me puedo mover. Me da el calambre y la presión hace que se me pase para el otro lado del cuerpo.

¿Tiene eso alguna otra alternativa, más allá del tratamiento, para aliviarte?

_  Me han dicho que ya lo mío es de operación pero cuesta 90 mil euros. Impensable pagarlo. De paso, conozco personas que se han hecho esa operación y algunas han quedado bien, otras no. Así que no todo el mundo es apto para ello. Se trata de una operación complicada, debes estar el día previo sin ningún medicamento, debes permanecer despierto pues las neuronas tienen que estar alerta, te hacen dos orificios en el cerebro para introducir dos neurolitos –una especie de marcapaso, con pila y todo- y te los alojan allí. Eso manda la electricidad que hace reaccionar la substancia gris que, a su vez, manda el movimiento y la información a las neuronas…ya te digo, una cosa muy delicada.

 ¿Qué se supone que se logra, remite la enfermedad o solo te da mejor vida?

_  Da mejor vida. No cura la enfermedad, inclusive uno queda dependiendo del medicamento pero si ahora lo tomo cada tres horas, podría llegar a necesitar solo una dosis al día. No obstante, los riesgos son muchos, estamos hablando del cerebro donde adquirir cualquier infección ya son palabras mayores. Es decir, no estoy convencido de que la operación que sea la mejor opción. Hay una pastilla llamada Acilet que yo traía de Canadá con el cupo de Cadivi –ya no lo tenemos- es costosa, 60 pastillas valen 350 dólares. Necesito una diaria y ya no tengo como comprarla. Es la única que logra retrasar el avance de la enfermedad. Eliminaron los cupos de Cadivi y comprarla a dólar libre ya es imposible para mí.

¿Desde el principio de la enfermedad estás tan limitado?

_  Los primeros 5 años yo hacía mi vida normal. Practicaba mis ejercicios, viajaba. Pero desde que deje de tomar esa pastilla tan cara, de un año para acá, la enfermedad empezó a avanzar considerablemente.

¿Cuánta gente padece de Parkinson en Venezuela?

_  Alrededor de 30 mil personas. Los últimos 3 años se ha incrementado en un 12% en la edad entre 30 y 40 años.

NO TIENE EDAD

 Yo pensaba que era una enfermedad de personas mayores…

“No hay dinero para los medicamentos porque tienen que pagar la deuda externa”

“No hay dinero para los medicamentos porque tienen que pagar la deuda externa”

_  Yo también creía lo mismo, pero es impresionante el encontrar jóvenes de 26 y 27 años que comienzan con este proceso del Parkinson. No se sabe la razón. Hay un médico que asegura que proviene de no dormir bien, del trasnocho de las rumbas. Yo tuve una discoteca como negocio en una época, dos años en que estuve pendiente del establecimiento y trasnochaba mucho. Hay que respetar el descanso, es verdad y lo grave es que el sueño no se recupera nunca. No se si eso sea la razón de que la juventud tenga hoy tanto Parkinson.

¿Cómo es el vía crucis de los medicamentos en el caso de ustedes?

_  Mira, yo divulgué un video desde noviembre donde alertaba a la población acerca de la fuerte escasez de medicamentos que veía venir. Convoqué hasta una caravana el 4N pasado y sólo fueron 12 carros. Pensé que la gente no se preocupa si no le toca. Hay que pasar por la situación de estar enfermo o tener un familiar que lo esté para saber lo que es esa angustia. Hay que vivirlo en carne propia para saber lo que uno siente. Desde hace tres o cuatro meses no se consigue nada. El Cinemet se consigue porque lo trae el gobierno pero, de nuevo, no todos los enfermos toleramos el mismo medicamento. Lo trae el Ministerio de Salud y lo distribuye en Cefar.

¿Funciona bien?

_ Hemos tenido que poner varias denuncias contra el Cefar por acaparamiento de medicamentos. Genta quien he tratado de ayudar no lo encuentra y cuando investigamos un poco resulta que, pesar de que hay existencia, se lo niegan al público. La razón es el bachaqueo, la reventa por fuera. Lo hemos comprobado y han tratado de presionarnos para que nos retractemos públicamente a cambio de entregarnos medicamentos. Muchos temen represalias por parte del gobierno, que es el único que distribuye esos medicamentos y omiten la denuncia.  Pero no nos hemos retractado pues estas prácticas abusivas y ventajistas tienen que terminar. Primero está la salud de los venezolanos.

¿Cómo se conecta la gente con tu fundación?

_ Utilizamos el Facebook para orientar a las personas desinformadas. También pueden llamar al 0800farmatodo, pedir hablar con un operador y decir que llamas por el programa del Cinemet. Ellos anotan los datos, piden el récipe médico, el informe y copia de la cédula del paciente. Hay uno por región, quienes llaman quedan en la base de datos y cuando llega el medicamento se avisa al paciente para entregarlo. En algunas regiones marcha muy bien el programa; en otras no tanto pues no llega regularmente. Eso me preocupa: he recibido muchas llamadas de Ciudad Bolívar, de Maracaibo, de Puerto Ordaz, de oriente, quejándose por la poca frecuencia de llegada del medicamento. La gente está desesperada.

Por eso acaparar medicamentos para lucrar con ellos es un crimen…

_  Lo siguen haciendo. Hemos tenido problemas de ese tipo hasta en las grandes y muy conocidas cadenas privadas de farmacias. Hay medicinas que están aquí desde diciembre y ya las fundaciones que tenemos no pueden dar órdenes para retirar medicamentos. Todo lo centralizan a través de las cadenas de tiendas farmacéuticas. La que menos te imaginas tiene empleados que practican el acaparamiento y reventa de medicamentos. Por nuestros contactos en los laboratorios sabemos cuándo se distribuye tal o cual medicamento a las farmacias, así que por allí sabemos cuándo llegan. Por eso estamos claros en cuánto recibe cada comercio. ¡Han llegado al punto de decirme que el Stalebo no llega desde hace tres meses cuando a la persona antes de mí en la cola se lo acaban de vender!!. Deben garantizar el mes de tratamiento y cuando vas te dan un frasco que solo te alcanza para seis días. Intolerable.

FALTA DE HUMANIDAD

 ¿El gobierno, que fiscaliza todo, por qué no vigila algo tan delicado?

_  Es la misma pregunta que me hago y se hacen todos los que están en la misma situación que yo. Falta supervisión, falta gerencia y falta humanidad. No hay dolientes. Al gobierno no le interesa lo que le pase a la gente. He tenido reuniones con Codevida, institución que recoge firmas para impulsar la ayuda internacional humanitaria y el gobierno no quiere ni oir hablar de eso. La ministra de Salud, con quien nos reunimos, dice que no hay dinero, que tienen que pagar la deuda externa. Pero eso, en todo caso, sería una buena razón, si le importa la salud del pueblo,  para aceptar la ayuda que se ha ofrecido.

¿Qué motivos aducen?

_ Para ellos aceptar la ayuda humanitaria equivale a aceptar el fracaso de la revolución. En consecuencia, estamos entrampados. No tenemos dinero pero sí hemos gestionado la ayuda de organismos internacionales dispuestos a donarnos los medicamentos, a regalarlos. El gobierno se niega a dar el permiso para que entren esos medicamentos al país, a pesar de que saben lo que estamos pasando. Hay gente que ha comprado medicamentos a través de cadenas de farmacias que ofrecen ese servicio, han pagado con mucho esfuerzo en dólares y los tienen represados en la aduana. Yo trato de ayudar a todos a quienes puedo pero se hace cuesta arriba en las actuales condiciones. La cifra de mortalidad por Parkinson, de aquí a tres meses, se incrementará sin duda, al menos en un 30%.

Lo que haces es heroico…¿cómo has tenido ánimo y fuerza para resistir y, aún, para ayudar a otros y mantener el ritmo?

_ Tengo que decir que después de esta experiencia me hice más católico que nunca pues me dio un ataque de pánico muy fuerte hasta el punto de que llegué a estar en coma durante 10 minutos. Me ha pasado de todo. Pero Dios me asiste y mantiene.-

 

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Un Comentario;

  1. Carlos Urdaneta said:

    Que experiencia tan reconfortante, existen personas con una gran sensibilidad humana, que el Dios Todopodeso Jehova los bendiga. Todos somos hijos de Dios y el amor al prójimo es el segundo mandamiento después de nuestro amor al Creador, como lo mencionó su amado hijo Jesucristo.

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